“Pais-em-Rede”: capacitar pais de pessoas com deficiência

 

Quando o João nasceu, há 14 anos, parecia um bebé como qualquer outro. A mãe, Helena Sabino, tinha as rotinas organizadas como qualquer outra mãe de um recém-nascido. Mas aos 18 meses tudo mudou com o diagnóstico de autismo. “As minhas prioridades mudaram”, conta Helena, assistente social de profissão.

A vida passou a ser programada “em função das necessidades do João ao mesmo tempo que tentava conciliar tudo com a vida profissional e social.”

Ao mesmo tempo, Helena procurava informação sobre o autismo, tentando saber “que apoios tinha disponíveis, quais as terapias mais indicadas e quais os direitos” do seu filho.

Em 2008, passou a fazer parte da Associação Pais-em-Rede, que tem como lema “Capacitando Famílias, Mudando Comunidades”, Ali encontrou muitos outros pais como ela, com filhos como o dela.

Hoje, o João tem 14 anos. Não fosse a pandemia, as rotinas habituais do dia a dia não teriam sido interrompidas: “Eu ia trabalhar, o João ia para a escola. Nos tempos livres o João fazia natação, surf adaptado, íamos à praia, fazíamos caminhadas…”

A relação entre Helena e João “é construída com muito amor e confiança, trabalhando a autonomia e a funcionalidade do João para atingir” o que mais deseja, diz. “A sua inclusão plena na sociedade, respeitando a sua diferença e os seus direitos.”

As preocupações de Helena Sabino, as suas dúvidas e anseios são as mesmas de grande número de pais que ela foi encontrando na associação, criada em novembro de 2008. “Um grupo de mães liderado por Luísa Beltrão, atual presidente honorária, queriam mudar a sociedade, lutando pela inclusão dos seus filhos com deficiência. Estas mães compartilhavam uma experiência comum e perceberam a importância de se apoiarem mutuamente”, conta a atual presidente, Júlia Serpa Pimentel. Como objetivo, pretendiam dar “voz e suporte às famílias de pessoas com deficiência, através de iniciativas que eliminam as barreiras à sua plena inclusão”, defendendo assim os seus direitos.

 

Oficinas para capacitar pais

 

As mães criaram então o seu grande projeto: as “Oficinas de Pais.” “Numa fase inicial tivemos o apoio da Fundação Gulbenkian e do Alto Comissariado para a Saúde/Direção Geral da Saúde”, conta Júlia Serpa Pimentel. “O projeto teve um arranque difícil, de tal forma era diferente do habitual. Nós queríamos capacitar os pais e estes queriam falar dos filhos, como se só estes tivessem problemas. Mas no segundo ano entrou em velocidade de cruzeiro e de muitos locais nos chegavam pedidos para realizar Oficinas de Pais.”

Até 2014, a associação chegou a 547 pais de 14 distritos do continente. “Ainda hoje me admiro como foi possível… Foram três anos e meio de muito trabalho e de muito envolvimento. Após um período de interrupção, e já sem financiamento da Direção Geral da Saúde, as Oficinas estiveram um pouco paradas mas em 2016 retomaram e continuaram, até à pandemia!”

A Associação Pais-em-Rede tem a direção em Lisboa e reparte-se por diferentes núcleos espalhados pelo país, sendo-lhe atribuído o estatuto de IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social) em 2010. Quatro anos depois, é reconhecida também como Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD).

Com o apoio de instituições, como câmaras, bancos ou empresas, a Pais-em-Rede cresce e desenvolve diferentes tipos de iniciativas.

Em Braga, por exemplo, está em curso um grande projeto com financiamento europeu – Centro de Apoio à Vida Independente – onde são diariamente acompanhadas, por assistentes pessoais, 39 pessoas. O objetivo “é possibilitar a pessoas com deficiência, a permanência na sua comunidade, e a concretização dos seus objetivos de vida” refere Júlia Serpa Pimentel.

Muitas outras ações são promovidas pela associação de norte a sul do país, como em Aveiro, Carregal do Sal, Mortágua, Santa Comba Dão, Mangualde, Lisboa, Sintra, Almada, Seixal ou Grândola. Dirigidas a crianças e adultos com deficiência ou incapacidade realizam-se atividades desportivas e de tempos livres, de envolvimento na comunidade, apoiando, por exemplo, idosos que vivem sozinhos, de desenvolvimento de competências pessoais e sociais, de inserção no mercado de trabalho, bem como de sensibilização da população escolar para a temática da deficiência, através da leitura.

Desde que foi considerada uma ONGPD a nível nacional, a associação tem recebido apoio do Instituto Nacional para a Reabilitação, considerado pela presidente “indispensável” para a sua sobrevivência!

 

“Bolsa de pais” para prestar ajuda

 

Por ano, a Pais-em-Rede recebe, em média, 50 pedidos de apoio que são respondidos por uma “bolsa de pais” prestadores de ajuda. Estes pedidos relacionam-se sobretudo com a “falta de respostas da escola, a nível dos apoios para os filhos, mesmo durante o período de escolaridade obrigatória”, explica a presidente da associação.

Os casos mais complicados são os dos pais dos que têm mais de 18 anos. Perante o “vazio” que é o pós-escolar, procuram sobretudo soluções para os seus filhos, muitas vezes referindo, especificamente, que consideram que os Centros de Atividades Ocupacionais, das Instituições de Ensino Especial, não são a resposta que querem, já que todo o percurso foi feito na escola regular com crianças/adolescentes ditos “normais”. Também há pedidos de informação sobre direitos no trabalho ou prestações sociais, entre as questões que são mais rápidas de responder e resolver.

A partir de 2015 a Pais-em-Rede iniciou outros projetos direcionados para adolescentes e jovens que terminavam a escolaridade obrigatória. A mais recente iniciativa é a criação de uma linha telefónica SOS que, graças aos donativos e apoios recebidos, poderá em breve começar a funcionar…

Para Júlia Serpa Pimentel, quando uma família recebe a notícia da deficiência de um filho, o que mais falta lhe faz é sentir que não está sozinha “e que mais famílias passaram por aquilo que eles estão a passar e sobreviveram.” Porque “o apoio de pais para pais é crucial nesta fase”.

Agora, todos esperam pelo fim do perigo do contágio para voltarem a sair de casa e retomarem as suas rotinas. Para, em rede, se apoiarem e mudarem comunidades.